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O Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia (Ibict) marcou presença no evento Acesso Fiat, com a apresentação do projeto Vida em Movimento.  O evento, realizado sábado, 23 de novembro, no espaço Quintal, no Clube de Golfe de Brasília, foi promovido pela montadora Fiat com o objetivo de levar informações sobre questões de acessibilidade para pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras , como leis, direitos e benefícios.

 

Em um bate papo descontraído, conduzido pelo radialista Toninho Pop, Bianca Amaro, coordenadora geral de pesquisa e manutenção de produtos consolidados do Ibict e coordenadora do projeto, e Natan Monsores, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasilia (Unb), instituição parceira,  falaram da proposta do projeto, das razões dele existir, dos desafios e da importância da união com outras instituições.

 

Na ocasião, apresentaram o portal Vida em Movimento, ainda em fase de desenvolvimento, como uma das ações do projeto cuja proposta é ser um espaço de apoio online, interativo e com informação confiável, onde as pessoas que vivem e convivem com as doenças raras e/ou as deficiências, sejam elas afetadas, familiares, profissionais ou estudiosas do tema, possam se sentir atendidas. Nele o usuário pode encontrar informações de maneira simples e clara, tais como direitos, benefícios, pesquisas científicas, orientações e serviços, ou ainda, trocar vivências e tirar dúvidas.

 

Para Natan Monsores, Vida em Movimento vem ao encontro da solução para um dos maiores desafios que este setor enfrenta, que é traduzir o conhecimento. “É fundamental trazer os termos do “cientifiquês” e do “mediquês”, muitos até impronunciáveis, para uma linguagem acessível para o grande público, de forma palatável e de fácil compreensão. Poder contar com um portal assim, que disponibiliza as informações de forma clara e em acesso aberto, é um grande avanço para todos que lidam com estas condições.”, explicou  

 

Já Bianca Amaro, radiante com os benefícios que este encontro representa, destacou que parcerias como está, com interlocutores que trabalham com o conteúdo, são de grande valia para o desenvolvimento do projeto, pois vêm a somar com a especialidade do Ibict, que é de organizar e disseminar informações. Para ela, a missão do portal de ser uma vitrine e ferramenta de apoio representa um grande diferencial no universo das doenças raras e deficiências. “Nada melhor do que saber que você não está sozinho e que tem um espaço acolhedor, com respaldo institucional de entidades idôneas da área de pesquisa, para se informar, se apoiar e compartilhar sua luta.”, pontuou Bianca.

 

Segundo Cecília Leite, Diretora do Ibict, a instituição está trabalhando para que o portal possa estar em pleno funcionamento ainda no primeiro semestre de 2020, atendendo a carência de informações confiáveis desta camada da população. “Para que o Portal Vida em Movimento possa alcançar seu objetivo, de ajudar e orientar este público, como portal de referência, será necessária a colaboração de todos os setores da Sociedade para a sua alimentação contínua e ampla divulgação.” , disse a diretora.

 

Cláudia Andrade

Núcleo de Comunicação Social

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